Herzlich Willkommen!

Sie befinden sich beim LIS e.V. in Berlin

(Verein zur Interessenwahrnehmung von
Menschen mit dem Locked-in Syndrom
sowie deren Angehörige und Freunde)


 Neugewählter Vorstand von LIS e.V.

Vorstand von LIS e.V. 2023

vorne:
rechts Michael Sagel (Vorstandsvorsitzender); links Sonja Ufer (Mitgliederbetreuung);
hinten:
1. links Gudrun Mrosack (Schatzmeister); 2. Gerhard Scharbert (stellvertretender Vorsitzender);
3. Gudrun Müller (Beisitzer); Tabea Junge (Beisitzer)

 


 

Film von Tina Soliman mit Karl-Heinz Pantke

21.11.2022/ARD/22.20 Uhr

Sterbehilfe
Harald Mayer kämpft um seinen Tod

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Video verfügbar bis 21.11.2023


Traueranzeige von Dr. Karl-Heinz Pantke dem Vereinsvorsitzenden von LIS e.V.

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Abschied von Dr. Karl-Heinz Pantke
      Not 6/2022
Nachruf - Dr. Karl-Heinz Pantke ist tot
      Dr. med Mabuse Nr. 258 (4/2022)


deutschlandfunk kultur

Plus Eins | Beitrag vom 15.01.2021

Locked-In-Syndrom
Karl-Heinz Pantkes Weg zurück ins Leben

Moderation: Caro Korneli

Carina Schroeder erzählt in dieser Ausgabe unseres Podcasts „Plus Eins“ die Geschichte von einem Mann, der in seinem eigenen Körper gefangen ist: Locked-In-Syndrom lautet die Diagnose, mit der Karl-Heinz Pantke im Alter von 39 Jahren konfrontiert wird.

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Absage der für die im Jahr 2020 geplante Tagung von LIS e.V.

Leider müssen wir auch die ein Jahr (2021) später geplante Tagung absagen. Wir bekommen unter derzeitigen Pandemie Bedingungen keine geeigneten Räumlichkeiten für eine derartige Veranstaltung. Es ist angedacht , zu 2025 eine Tagung zum 25. Jahrestag der Gründung zu veranstalten.


Neuerscheinung:

Gudrun Kolbe

“Der sprechende Daumen
mit Locked-in Syndrom zurück ins Leben”

Der sprechende DaumenLocked-in - im eigenen Körper eingeschlossen, sprachlos, erhält Marco über seinem Daumen eine Stimme. Güdrun Kolbe, die ihn begleitende Sprachheilpädagogin schrieb auf, was sie zuvor in unermüdlicher Forschung auf verschiedensten Kommunikationswegen von ihm erfahren hatte. Wie hält er es aus mit der düsterem Prognose, sich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht weinen und nicht lachen zu können? Lohnt es sich weiter zu leben?
Ein Buch über die Kraft der Liebe, die einem Leben mit unbarmherzigen Schicksal Zuversicht und Sinn gibt. Getragen von der schier unerschöpflichen Fürsorge von Markos Frau Dörte und unablässig angetrieben vom Wunsch nach Normalität und Teilhabe wird der Familie ein wunderbares Geschenk zuteil: Zeit, zusammen zu leben.

Herausgegeben im Auftrag des LIS e.V. und der Christine Kühn Stiftung

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Tobias Horn
“synapsen 2.0
langsam leben lernen müssen mit Locked-in Syndrom”

Tobias Horn spielt dreimal in der Woche Volleyball und geht am Wochenende auf lange Mountainbike-Touren. Auf einer dieser Touren stürzt er, schafft es aber nach Hause zurück. Dann geht alles ganz
schnell. Schnell die Diagnose Locked-in Syndrom, schnell auch die Prognose der behandelnden Ärzte: Hier geht nichts mehr.
Das nimmt seine Familie nach kurzem Schock als Startschuss zum Handeln. Unaufhaltsam und mit schier unendlich erscheinender Energie kämpfen drei Kinder und eine Ehefrau für ihren Vater und Mann. Sie erreichen damit von ärztlicher Seite unmöglich Geglaubtes. Und, was Tobias Horn unendlich langsam erscheint, geschieht in für das Locked-in Syndrom sehr kurzer Zeit.
Eine bewegende Geschichte über Krankheit und Genesung. Salutogenese. Denn, wie es der israelische Medizinsoziologe Antonovsky formuliert:„Wir sind alle sterblich. Ebenso sind wir alle, solange noch ein Hauch von Leben in uns ist, in einem gewissen Ausmaß gesund.“

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Steffen Sassie
"Vita minima"
Ein Arzt verichtet von seinem Locked-in Syndrom
Erfahrungsbericht (2020)
Eine Publikation von LIS e.V. und der Christine Kühn Stiftung

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Günter Müller
"Mein Leben in Millimetern"
14 Jahre nach dem Schlaganfall mit dem Locked-in Syndrom
Ein Zustandsbericht

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Christine Kühn Stiftung
- gemeinnützige Stiftung zur Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Locked-In-Syndrom -
mit Sitz in Berlin wurde Ende 2013 gegründet.






Das Locked-in-Syndrom

Das Locked-in-Syndrom gesamte Körper ist gelähmt. Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in-Syndrom geprägt. Viele versterben. Das Locked-In-Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, eines Leidens wie ALS, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in-Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine überaus langwierige Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Die Organisation LIS

Auch heute noch landen viele Patienten in Heimen und werden nicht behandelt. Leider besteht selbst unter Experten ein großes Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Wir möchten das ändern und haben uns entschlossen, die Organisation LIS zu gründen.

Die Ziele von LIS:

  1. Eine optimale Therapie
  2. Eine Gesprächsrunde für Patienten und Angehörige
  3. Bereitstellung von Kommunikationsmöglichkeiten
  4. Aufbau eines Dokumentationszentrums
  5. Erstellen von Publikationen und Ausrichtung von Veranstaltungen