Der Verein LIS e.V.

Verein zur Interessenwahrnehmung von Menschen mit dem Locked-in Syndrom
sowie deren Angehörige und Freunde — LIS e.V.

Der gesamte Körper ist gelähmt, Sprechen und Schlucken sind nicht möglich. Lediglich die Augenlider können bewegt werden. Der angelsächsische Sprachraum hat für diesen Zustand das Wort Locked-in Syndrom (LIS) geprägt. Das Locked-in Syndrom kann als Folge eines Schlaganfalls, einer anderen Krankheit oder aber auch als Folge eines Unfalls auftreten. Früher wurden Patienten mit dem Locked-in Syndrom als Körper ohne Emotionen behandelt. Ein schrecklicher Irrtum! In jüngster Zeit setzt sich die Erkenntnis durch, dass durch eine andauernde und intensive Behandlung erstaunliche Erfolge erzielt werden können.

Locked-in Patienten, die von Beginn an außerordentlich viel Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie bekommen haben, haben sich entsprechend positiv entwickelt. Das tägliche Bewegungspensum betrug in diesen Fällen acht bis zehn Stunden. Während dieser Zeit und auch danach hat sich das Befinden dieser Patienten, wenn auch kaum merklich, so doch stetig verbessert. Die Verbesserung ihres Zustands war immer erst nach Monaten meßbar, ein Reha-Aufenthalt von drei oder sechs Wochen hätte kaum eine sichtbare Verbesserung gezeigt. Wie oben bereits erwähnt, kommen nur ganz wenige Patienten in den Genuß einer so ausführlichen und umfassenden Behandlung. Dies ist unserer Meinung ach der Grund, warum sich der Zustand vieler Locked-in Patienten gar nicht oder nur wenig verbessert. Leider besteht elbst unter Experten ein Informationsdefizit über den Verlauf der Krankheit.

Viele Angehörige kommen gar nicht auf den Gedanken, sich täglich so intensiv und über einen nicht zu bestimmenden Zeitraum um ihre Angehörigen zu kümmern. Sie erkennen nicht, welche Möglichkeiten sie haben, aktiv Hilfestellung zu geben, haben keine Hoffnung oder einfach keine Zeit.


Diesem Dilemma entgegenzuwirken, haben wir im Jahr 2000 den Verein LIS gegründet,
um folgende Ziele zu erreichen:

  • Eine optimale Therapie für die betroffenen Menschen.

  • Aufklärung von Patienten und Angehörigen, Therapeuten und Ärzten durch persönliche Gespräche (u. a. Telefonberatung), Vorträge in unterschiedlichen Institutionen, Ausrichtung von Fachtagungen bzw. Weiterbildungen, Erstellen von Publikationen zum Thema.

  • Aufbau eines Dokumentationszentrums: Zusammenstellung und Vervielfältigung der neuesten Literatur aus der internationalen neurobiologischen Wissenschaft und ihren Nachbarwissenschaften, .

Drei Bereiche bilden die Säulen des Vereins:

  1. Informationszentrum
  2. Verschiedener Veröffentlichungen
  3. Aktivitäten der Selbsthilfe

Das sich im Aufbau befindende Informationszentrum bildet die informelle Grundlage der Arbeit des Vereins. Es besteht aus einer in barrierefreien Räumen untergebrachten Bibliothek, einer Internetstation sowie einem Rechner für unterstützte und erweiterte Kommunikation. Die Bibliothek, die allen Interessierten offensteht, versammelt die ichtigste Fachliteratur zum Thema des Locked-in Syndroms und verwandter neurologischer Erkrankungen, sowie iteratur zu den Themen Therapie und Rehabilitation. Außerdem befindet sich dort eine mittlerweile bundesweit einmalige Sammlung von Fachzeitschriften zu unseren Themen, Literatur von Betroffenen über Ihre Erkrankung, Videomaterial und eine Datenbank zu Aufsätzen, die sich mit dem Locked-in Syndrom befassen. Die Bibliothek bietet eine europaweit einmalige Sammlung zum Thema Locked-in Syndrom, für die mittelfristig wissenschaftliche Vollständigkeit angestrebt wird. Es gibt in Deutschland keine für Behinderte frei zugängliche vergleichbare Informationsquelle. Dieser Standard konnte bisher nur durch Spenden erreicht werden, doch kann eine entsprechende Weiterführung der Sammlungen, ebenso wie die Bibliotheksausstattung, vom Verein nicht nur durch Eigenmittel gewährleistet werden. Deshalb hat der Verein die Hilfe der Aktion Mensch gesucht, die dieses Projekt für ein Jahr finanziell fördert. Die Internetstation dient der Recherche und der Information und kann von den Mitgliedern des Vereins und von Interessierten Besuchern benutzt werden; darüber hinaus verbindet sie den Verein mit seinen Mitgliedern und mit allen Interessierten im In- und Ausland und steht als virtueller Kontakt Tag und Nacht zur Verfügung. Dies soll durch ein webmoderiertes Diskussionsforum noch intensiviert werden, das sich derzeit im Aufbau befindet. Nicht zuletzt steht den Betroffenen im Informationszentrum ein Computer zur Unterstützung und Erweiterung der Kommunikation zur Verfügung, da viele unserer Mitglieder an Sprech- (nicht Sprach-!) störungen leiden. Der Verein führt seit Herbst diesen Jahres für Betroffene und Interessierte Kurse mit einschlägigen Kommunikationsprogrammen in den Räumen des Informationszentrums durch.

Ferner finden dort Vorträge zu den Verein betreffenden Themen und Treffen der Berliner Selbsthilfegruppe statt.

Den Publikationen des Vereins zu verschiedenen, das Locked-in Syndrom betreffenden Themen wird mittlerweile ein breites auch fachliches Interesse im In- und Ausland zuteil. Das Ansinnen des Vereins, die Information und Aufklärung auch in diesem Medium zu leisten, hat bereits beachtliche Erfolge gezeitigt.



Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit des Vereins war wie in den vorangehenden Jahren
die Selbsthilfegruppe der vom Locked-in Syndrom Betroffenen in Berlin.


Weihnachtsfeier Die Selbsthilfegruppe trifft sich nach Möglichkeit wenigsten einmal im Monat, um Erfahrungen und Tips auszutauschen,
sich über Fortschritte in Therapie und Rehabilitation zu informieren sowie zum geselligen Beisammensein in der Geschäftsstelle des Vereins. Die Selbsthilfegruppe, die zur Zeit aus 20-30 Personen besteht, ist das Rückgrat der Arbeit des Vereins in Berlin.

 



Spendenkonto: Postbank Berlin

IBAN: DE72 1001 0010 0625 6831 09

BIC: PBNKDEFF